罕見病治療的南北“雙向奔赴” | 北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)來啦！
來源 : 本網(wǎng)
發(fā)布時(shí)間 ：2024-02-03
這個(gè)冬天
“南方小土豆”北上看雪
“爾濱”大火出圈
全國(guó)上演了一場(chǎng)南北互動(dòng)的歡樂大戲
而早在2021年冬天
罕見病的治療已出現(xiàn)了
“南北互動(dòng)”的溫馨故事
15歲深圳少年小軒（化名）罹患罕見病自身免疫性腦炎，最終在北京協(xié)和醫(yī)院和香港大學(xué)深圳醫(yī)院專家的共同配合下，采用前沿新治療方法，恢復(fù)健康重歸校園。如今，罕見病診治的南北聯(lián)合實(shí)現(xiàn)常態(tài)化、便利化。2024年2月3日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院舉辦引進(jìn)“北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)”揭牌活動(dòng)。
深圳市衛(wèi)生健康委主任吳紅艷，北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)及團(tuán)隊(duì)，廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)負(fù)責(zé)人劉麗，廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)主任委員張文，港大深圳醫(yī)院院長(zhǎng)張文智、黨委書記徐小平，港大深圳醫(yī)院罕見病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)及相關(guān)科室人員參加了揭牌儀式。北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)（協(xié)和罕見病團(tuán)隊(duì)）是港大深圳醫(yī)院引進(jìn)的第16個(gè)高層次團(tuán)隊(duì)。帶頭人張抒揚(yáng)教授是北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員、國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會(huì)主任委員，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期致力于推動(dòng)我國(guó)罕見病診療保障各項(xiàng)事業(yè)全面高質(zhì)量發(fā)展。
團(tuán)隊(duì)成員均為協(xié)和醫(yī)院罕見病領(lǐng)軍或骨干成員，包括罕見病醫(yī)學(xué)科常務(wù)副主任（主持工作）沈敏教授、神經(jīng)科主任朱以誠(chéng)教授、骨科主任仉建國(guó)教授及副主任吳南教授、兒科副主任馬明圣副教授，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)國(guó)家重大科技基礎(chǔ)設(shè)施數(shù)字醫(yī)療和智能仿真平臺(tái)負(fù)責(zé)人金曄等。北京協(xié)和醫(yī)院作為國(guó)家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)國(guó)家級(jí)牽頭單位和國(guó)家罕見病質(zhì)控中心，一直致力于推動(dòng)罕見病診療研究，在健康中國(guó)建設(shè)方面不斷要有新作為。港大深圳醫(yī)院是深圳的罕見病建設(shè)重點(diǎn)單位，也是深圳市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心。
相信此次合作是雙方共同努力的重要里程碑，也是一次推動(dòng)粵港澳大灣區(qū)罕見病預(yù)防診療發(fā)展、推進(jìn)我國(guó)罕見病醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展的重要探索。雙方將攜手同心，雙向賦能，以科技創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)發(fā)展，以“協(xié)和標(biāo)準(zhǔn)”“協(xié)和品質(zhì)”確保各項(xiàng)合作事宜落地落實(shí)。
——北京協(xié)和醫(yī)院 張抒揚(yáng)院長(zhǎng)
罕見病的治療是港大深圳醫(yī)院“病人為先”理念的一種體現(xiàn)，醫(yī)院依托香港大學(xué)、香港瑪麗醫(yī)院的科研優(yōu)勢(shì)和“港澳藥械通”政策，不斷攻克罕見病的治療難題，建立了覆蓋全年齡段的多學(xué)科管理模式。非常榮幸醫(yī)院能夠引進(jìn)協(xié)和罕見病團(tuán)隊(duì)，未來雙方將在醫(yī)、教、研、防等方面進(jìn)行一系列深入合作。希望在北京協(xié)和醫(yī)院的帶領(lǐng)下，港大深圳醫(yī)院能為大灣區(qū)罕見病治療水平的提升發(fā)揮更大作用，為患者提供更全面的診療服務(wù)。
——香港大學(xué)深圳醫(yī)院 張文智院長(zhǎng)深圳市衛(wèi)生健康委吳紅艷主任表示，希望港大深圳醫(yī)院通過引進(jìn)協(xié)和罕見病團(tuán)隊(duì)，切實(shí)推進(jìn)各項(xiàng)學(xué)科建設(shè)任務(wù)，力爭(zhēng)建設(shè)粵港澳地區(qū)乃至華南地區(qū)罕見病醫(yī)學(xué)中心，助推全市醫(yī)療衛(wèi)生高質(zhì)量發(fā)展，更好地服務(wù)深圳市民、灣區(qū)居民。
2023年，港大深圳醫(yī)院牽頭組建深圳市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，旨在建立疾病隊(duì)列，建設(shè)生物樣本庫(kù)和數(shù)據(jù)庫(kù)，引領(lǐng)深圳市乃至大灣區(qū)的罕見病診療防治，打造粵港澳大灣區(qū)罕見病區(qū)域醫(yī)學(xué)中心。未來，協(xié)和罕見病團(tuán)隊(duì)將與港大深圳醫(yī)院密切合作，對(duì)照國(guó)家罕見病醫(yī)學(xué)中心建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)和港大深圳醫(yī)院的學(xué)科建設(shè)需求、發(fā)展規(guī)劃，以臨床、教學(xué)、科研等合作為形式，進(jìn)一步加快人才建設(shè)，產(chǎn)出高水平科研成果，進(jìn)一步促進(jìn)港大深圳醫(yī)院的罕見病學(xué)科發(fā)展，努力建成國(guó)內(nèi)一流、國(guó)際知名的大灣區(qū)臨研、轉(zhuǎn)化一體的罕見病醫(yī)學(xué)中心，助推港大深圳醫(yī)院和深圳市衛(wèi)生健康高質(zhì)量發(fā)展，更好地為深圳居民服務(wù)、增進(jìn)大灣區(qū)居民健康福祉。
協(xié)和罕見病團(tuán)隊(duì)于2月2日與港大深圳醫(yī)院骨科、神經(jīng)醫(yī)學(xué)、心血管、兒科、風(fēng)濕免疫科、血液內(nèi)科、皮膚科等罕見病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)核心成員進(jìn)行了深入溝通，雙方各學(xué)科帶頭人討論了專業(yè)合作和發(fā)展方向，形成未來工作的整體計(jì)劃。同日，廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)、港大深圳醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合舉辦“2024年粵港罕見病學(xué)術(shù)研討會(huì)”，協(xié)和罕見病團(tuán)隊(duì)及來自內(nèi)地和香港多個(gè)罕見病診療與研究中心的專家分享了罕見病臨床與科研前沿進(jìn)展。
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