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長期被紅斑狼瘡折磨,“不死癌癥”真的治不好嗎?

來源 : 香港大學深圳醫(yī)院 發(fā)布時間 :2024-10-21



系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種好發(fā)于青年女性、以多系統(tǒng)受累為特征的系統(tǒng)性免疫性疾病。

典型的臨床表現(xiàn)是患者早期臉上出現(xiàn)皮疹、紅斑,兩邊臉頰看似一個紅色大蝴蝶,因此也有俗稱“像狼舔過的皮膚”

系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不少見,我國內(nèi)地的患病率約30-70/10萬,近年來隨著診斷水平的提高,患者人數(shù)也在逐年增加。

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡表現(xiàn)形式各不相同,而且發(fā)病時情況危重,因此導致許多人談“狼”色變

系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要特征是血清中出現(xiàn)多種自身抗體,累及皮膚粘膜、腎臟、心血管、肺、神經(jīng)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等全身多器官和系統(tǒng)。患者常見癥狀包括皮疹、關節(jié)痛、發(fā)熱、腎功能損害等






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張麗君主任為系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者復診


由于該病病因至今尚未確定,且具有高度的變異性,不同患者會有各自不同的癥狀,病情多不穩(wěn)定、變化快,至今臨床上未能有全面根治的療法。





近年來,國際上對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床研究取得突飛猛進的新發(fā)展,取得了突出成果,一些生物制劑的合并使用,為系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者帶來了新希望。


作為全國首家“港澳藥械通”試點單位,港大深圳醫(yī)院關注患者需求,2024年9月已通過“港澳藥械通”政策成功引進國際創(chuàng)新藥物阿伏利尤單抗為中度至重度活動性、自身抗體陽性系統(tǒng)性紅斑狼瘡成人患者提供了新的治療選擇

阿伏利尤單抗是全球首個且唯一獲批的靶向Ⅰ型干擾素通路的系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療靶向藥物,研究證實其對紅斑狼瘡具有良好的療效和安全性。能夠改善患者臨床表現(xiàn),降低疾病活動度,減少疾病復發(fā),同時有助于改善生物學指標(如補體水平、血清抗體等),幫助患者實現(xiàn)更好的疾病預后。

港大深圳醫(yī)院風濕免疫科主任張麗君提醒市民提高對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認知,早診斷早治療對于疾病控制非常重要,但她也呼吁錯失了早期治療的患者不要放棄,堅定治療的信心。


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張麗君主任為系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者復診


截至2024年9月底,港大深圳醫(yī)院已通過“港澳藥械通”引進藥品26種,器械14種,共有超過4800人次患者獲益。


信息來源:香港大學深圳醫(yī)院內(nèi)科部-風濕免疫科


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