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今年5月6日已經(jīng)是第14個(gè)成骨不全日

這是屬于“瓷娃娃”自己的節(jié)日

更是屬于每一位關(guān)愛“瓷娃娃”群體朋友們的節(jié)日！

“打個(gè)噴嚏就骨折”

“殘疾”

“害怕不敢碰”……

他們也愛游泳、愛舞蹈

愛一切美好事物！

在這樣的特殊日子里，我們呼吁更多朋友關(guān)注“瓷娃娃”健康狀態(tài)，消除誤解。

本次醫(yī)患交流會(huì)屬于深圳市“高層次醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)”中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)暨“深圳市罕見病臨床研究中心”系列醫(yī)患交流活動(dòng)。

港大深圳醫(yī)院作為廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位之一，一直以來(lái)堅(jiān)持以病人為中心的宗旨，多年來(lái)深耕于罕見骨病的診療服務(wù)，建立了罕見病臨床研究中心，開展罕見病綜合診療服務(wù)，積極聯(lián)合各界愛心人士及公益組織為罕見骨病家庭搭建更廣闊的平臺(tái)，關(guān)愛患者。

港大深圳醫(yī)院成骨不全日活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)——陳春鳳攝

港大深圳醫(yī)院長(zhǎng)期致力于罕見病相關(guān)學(xué)科建設(shè)，將罕見病治療作為高質(zhì)量建設(shè)的重點(diǎn)任務(wù)之一。目前醫(yī)院可開展國(guó)家目錄（121個(gè)）中的104個(gè)罕見病病種的診療工作，涉及從產(chǎn)前診斷到內(nèi)外科治療再到康復(fù)等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫(yī)院已形成具有深港融合特色的罕見病多學(xué)科（MDT）團(tuán)隊(duì)。