罕見病
是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一
近年來
深圳持續(xù)推動(dòng)解決罕見病用藥保障難題
努力實(shí)現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保
港大深圳醫(yī)院作為
國家公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展試點(diǎn)醫(yī)院
深圳市罕見病建設(shè)重點(diǎn)單位
長期積極參與罕見病診治工作
為助力加強(qiáng)罕見病群體保障，積極推進(jìn)健康深圳建設(shè)，6月11日上午，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目宣布正式啟動(dòng)，這也是深圳市在罕見病服務(wù)方面的首個(gè)試點(diǎn)項(xiàng)目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務(wù)“深圳樣板”。據(jù)了解，該試點(diǎn)項(xiàng)目是由深圳市醫(yī)保局、市民政局共同指導(dǎo)，由“深圳惠民保”承保機(jī)構(gòu)首期會(huì)同北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷及生活幫扶等服務(wù)的平臺(tái)。
近年來，深圳積極落實(shí)黨中央、國務(wù)院有關(guān)“探索罕見病用藥保障機(jī)制”工作部署，持續(xù)推動(dòng)解決罕見病用藥保障難題，建立起“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+深圳惠民保”的罕見病用藥保障機(jī)制，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)，實(shí)現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保。據(jù)悉，深圳醫(yī)保對(duì)已經(jīng)納入國家醫(yī)保藥品目錄的超80種罕見病藥品全部落實(shí)基本醫(yī)療保障待遇。以治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，原價(jià)70萬元/針的高昂價(jià)格讓很多罕見病患者望而卻步，而經(jīng)過國家醫(yī)保談判納入醫(yī)保目錄，由深圳基本醫(yī)保報(bào)銷90%后，每針實(shí)際支付僅3000余元，負(fù)擔(dān)大為減輕。圖源：千圖網(wǎng)
此外，2023年10月實(shí)施《深圳市醫(yī)療保障辦法》，新建大病保險(xiǎn)制度，對(duì)經(jīng)基本醫(yī)保報(bào)銷后的高額醫(yī)療費(fèi)用給予“二次報(bào)銷”，最高報(bào)銷80%，年報(bào)銷額度最高達(dá)100萬元，進(jìn)一步減輕罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。值得注意的是，以“政府指導(dǎo)、商保承辦”模式推出的“深圳惠民保”，對(duì)醫(yī)保目錄內(nèi)、外罕見病藥品均有保障，其中，醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見病藥品經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)報(bào)銷后，“深圳惠民保”還可進(jìn)一步賠付80%，年保障額度120萬元；設(shè)置罕見病高值自費(fèi)藥品專項(xiàng)保障，首年納入7種高值罕見病自費(fèi)藥品，最高賠付比例70%，年保障額度50萬元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕見病高值自費(fèi)藥品專項(xiàng)待遇，累計(jì)賠付超878萬元，多位罕見病患者獲賠付50萬元。據(jù)了解，2024年度“深圳惠民保”仍開放參保至6月30日，88元保費(fèi)不變，且進(jìn)一步擴(kuò)圍罕見病高值自費(fèi)藥品保障范圍，新增Alagille綜合征及高苯丙氨酸血癥對(duì)應(yīng)2個(gè)高值罕見病自費(fèi)藥品。
據(jù)介紹，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目包括兩大部分內(nèi)容，一是設(shè)立罕見病慈善項(xiàng)目和專項(xiàng)基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；二是依托定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為罕見病患者提供專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。項(xiàng)目首期對(duì)接長期專注于罕見病慈善援助及服務(wù)的北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，由其設(shè)立“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)”，最高援助5萬元/人/年；引入我市福彩公益金建立的“深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”，協(xié)助家庭經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者申請(qǐng)，最高援助5萬元/人。該試點(diǎn)項(xiàng)目為實(shí)現(xiàn)該項(xiàng)目慈善援助及服務(wù)有效落地，分別在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心，具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）副主任杜啟峻教授（右一）參與授牌儀式
作為首家對(duì)接的罕見病專項(xiàng)慈善基金會(huì)，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)將在合作期內(nèi)，每年度向深圳專項(xiàng)種子基金劃撥不低于100萬元的援助款作為罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)，定向用于深圳地區(qū)患者直接援助。未來，“深圳惠民保”承保機(jī)構(gòu)將持續(xù)秉持“醫(yī)保為民”的價(jià)值觀，積極履行社會(huì)責(zé)任，不斷推進(jìn)“深圳惠民保”罕見病相關(guān)保障待遇落地，支持社會(huì)力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險(xiǎn)罕見病理賠亮點(diǎn)。香港大學(xué)深圳醫(yī)院作為深圳市衛(wèi)生健康委制定的深圳市罕見病建設(shè)重點(diǎn)單位，醫(yī)院積極參與國家和廣東省罕見病工作，2020年承接深圳第一個(gè)罕見病重點(diǎn)專病項(xiàng)目——“深圳市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科-小兒成骨不全重點(diǎn)專病”，開展罕見病診治上萬人次，通過“港澳藥械通”引進(jìn)罕見病藥械4種已治療數(shù)百人次，2023年獲批深圳市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心。
作為廣東省高水平醫(yī)院建設(shè)單位和國家公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展試點(diǎn)醫(yī)院，香港大學(xué)深圳醫(yī)院依托深圳市政府“醫(yī)療衛(wèi)生三名工程”項(xiàng)目，于2024年2月正式引進(jìn)“中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)”，開展醫(yī)、教、研、防多方面的合作，并啟動(dòng)籌建罕見病醫(yī)學(xué)中心（以下簡稱“中心”）。
罕見病醫(yī)學(xué)中心在國際著名脊柱外科專家、醫(yī)院院長張文智教授及骨科醫(yī)學(xué)中心主任杜啟峻教授領(lǐng)銜下，以骨科、心血管醫(yī)學(xué)科、兒科、內(nèi)科、神經(jīng)醫(yī)學(xué)科、腫瘤醫(yī)學(xué)科六大臨床方向?yàn)橹攸c(diǎn)方向，依托生殖與產(chǎn)前診斷學(xué)科、婦產(chǎn)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、檢驗(yàn)科、影像科、病理科等通用學(xué)科支持，構(gòu)建罕見病全生命周期照護(hù)與全學(xué)科診療中心。同時(shí)借助“港澳藥械通”等政策積極引進(jìn)臨床需要的內(nèi)地未上市的罕見病藥械，保障患者用藥。
2024年2月3日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院正式引進(jìn)“北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)”
中心以多學(xué)科合作模式為基礎(chǔ)，開設(shè)各類特色罕見病專科門診，致力于規(guī)范罕見病的診治流程、制定或參與罕見病診療指南和專業(yè)技術(shù)規(guī)范；推動(dòng)臨床、基礎(chǔ)研究成果轉(zhuǎn)化至藥物、器械等應(yīng)用領(lǐng)域；建立深圳市罕見病醫(yī)護(hù)人才培養(yǎng)基地；建設(shè)覆蓋粵港澳大灣區(qū)乃至華南地區(qū)罕見病患者全生命周期的診療網(wǎng)絡(luò)，全面提高粵港地區(qū)罕見病診療救治能力；聯(lián)合社會(huì)慈善組織開展疾病救助等關(guān)愛服務(wù)；努力為罕見病患者和家庭提供切實(shí)幫助，點(diǎn)亮罕見生命色彩。
港大深圳醫(yī)院目前可開展兩批國家罕見病目錄（207個(gè)）內(nèi)中的146個(gè)罕見病病種的診療工作，已建立了完備的罕見病MDT協(xié)作診療體系，掌握罕見病預(yù)防、診斷、治療的各項(xiàng)關(guān)鍵技術(shù)，提供從胎兒、兒童到成人的全生命周期罕見病診療服務(wù)。
香港大學(xué)深圳醫(yī)院現(xiàn)已開設(shè)多個(gè)罕見病專科門診，其他專科/專病門診將持續(xù)開設(shè)，門診詳細(xì)介紹敬請(qǐng)關(guān)注官方公眾號(hào)通知。
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香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心向市民發(fā)布中心工作進(jìn)展、診療資訊、研究進(jìn)展、學(xué)術(shù)會(huì)議、健康教育、公益活動(dòng)等相關(guān)資訊。
咨詢服務(wù)熱線：歡迎掃碼添加罕見病中心工作微信號(hào)（18923484984；服務(wù)時(shí)間：每周一-周五09:00-17:30），添加時(shí)請(qǐng)備注“疾病+姓名”。
新聞來源：香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）
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