2024年12月28日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“港大深圳醫(yī)院”）門診中庭化身藝術(shù)天地，由醫(yī)院聯(lián)合深圳大學(xué)藝術(shù)學(xué)部音樂舞蹈學(xué)院、深圳市崇上慈善基金會(huì)成立的“肌”甲舞士公益藝術(shù)團(tuán)，在廣東杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）家友會(huì)、深圳市恩慈救助服務(wù)發(fā)展中心、深圳市藝術(shù)產(chǎn)業(yè)促進(jìn)會(huì)的支持下，組織罕見病兒童舉辦一場(chǎng)別開生面的迎新年匯報(bào)演出以及心愿“繪”畫展活動(dòng)，來自香港和深圳、東莞、佛山的罕見病患者家庭參加了活動(dòng)。
在藝術(shù)學(xué)習(xí)中完成康復(fù)訓(xùn)練
給予患者更貼心醫(yī)學(xué)人文照護(hù)
患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）和杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）的小朋友因?yàn)榧膊?dǎo)致四肢力量隨年齡增長(zhǎng)逐漸下降，小小年紀(jì)可能將要面臨終身輪椅或與助行器為伴的生活，有些嚴(yán)重的孩子連正常呼吸都成了奢望。
康復(fù)治療是他們最重要的治療方式之一，但常規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練往往比較單一、枯燥，每天都在治療中的孩子們很難有機(jī)會(huì)參與同齡人常見的娛樂活動(dòng)。
根據(jù)患兒的特點(diǎn)，港大深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)療團(tuán)隊(duì)針對(duì)患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）和杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）兩類常見神經(jīng)肌肉系統(tǒng)罕見疾病的兒童，創(chuàng)新研究提出將藝術(shù)訓(xùn)練結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練的方式，并得到了深圳大學(xué)藝術(shù)學(xué)部音樂舞蹈學(xué)院、深圳市崇上慈善基金會(huì)的支持，2024年6月29日，“肌”甲舞士公益藝術(shù)團(tuán)正式成立，來自深圳的9位DMD小朋友和4位SMA小朋友組成了奇特又充滿愛和力量的藝術(shù)團(tuán)，自開課以來累計(jì)上課43次，服務(wù)罕見病患兒260人次。
通過每周一次課堂式的音樂、舞蹈等訓(xùn)練，將康復(fù)訓(xùn)練與娛樂活動(dòng)相結(jié)合，患兒在活動(dòng)中不但能獲得肢體方面的康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)在藝術(shù)環(huán)境中享受同齡人的樂趣，并結(jié)交更多的病友小伙伴們共同“打怪升級(jí)”。經(jīng)過半年的訓(xùn)練，藝術(shù)團(tuán)的罕見病患兒在語言能力、大運(yùn)動(dòng)功能、平衡控制能力和社交能力方面都有了顯著提高。
藝術(shù)康復(fù)點(diǎn)亮希望
患兒重拾快樂繪畫表達(dá)心聲
“肌”甲舞士藝術(shù)團(tuán)自6月29日啟動(dòng)以來，兒童患者們克服重重困難，堅(jiān)持每周到藝術(shù)訓(xùn)練課堂，對(duì)老師從起初的陌生到彼此熟悉，漸漸體會(huì)到藝術(shù)的快樂和同伴相處的溫暖。
SMA聲樂班上，每一首學(xué)唱的歌都經(jīng)過老師精挑細(xì)選，悠揚(yáng)動(dòng)聽，溫暖勵(lì)志，在鍛煉心肺功能的同時(shí)還愉悅身心。DMD街舞班孩子們從一小節(jié)一小節(jié)舞蹈動(dòng)作學(xué)起，到現(xiàn)在已經(jīng)能夠跳完一整段舞蹈，康復(fù)治療師在旁觀看，隨時(shí)和老師溝通調(diào)整孩子的訓(xùn)練動(dòng)作和節(jié)奏。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，SMA聲樂班合唱表演了《左手右手》，DMD街舞班表演了舞蹈《GOOD TIME》等節(jié)目，獲得了全場(chǎng)的熱烈掌聲。來自社會(huì)各界的代表還為罕見病患者心愿“繪”畫展揭幕，本次畫展作品由DMD、SMA疾病的孩子們提供，他們遠(yuǎn)至山西太原，近至珠三角三水、江門、湛江、清遠(yuǎn)、中山、惠州、東莞、珠海、廣州、深圳等11個(gè)城市，共展出70幅。小畫家們更是熱情地向醫(yī)務(wù)人員贈(zèng)送了自己的繪畫作品-《讓我的腳步丈量世界》表達(dá)了他們的心聲：“我們想等到有“藥”的一天，我們也想用腳步丈量未來！”會(huì)場(chǎng)旁邊的心愿墻也掛滿了孩子們一個(gè)個(gè)的期許。
港大深圳醫(yī)院小兒骨科副顧問醫(yī)生馮林介紹說：“從最初有這個(gè)想法，到遇到深大聲樂系老師，我們慢慢把想法變成行動(dòng)，并且跟罕見病患兒家長(zhǎng)們一起設(shè)計(jì)了團(tuán)服。這個(gè)過程，非常讓我感動(dòng)。罕見病患者與患者家長(zhǎng)需要巨大的勇氣和毅力去面對(duì)生活。我們希望罕見病被看見，只有被看見才會(huì)得到更多支持。”
港大深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任、罕見病醫(yī)學(xué)中心副主任杜啟峻教授表示，中國(guó)罕見病患者數(shù)量非常龐大，希望有更多創(chuàng)新的治療方式被開發(fā)和應(yīng)用。港大深圳醫(yī)院作為深圳市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，醫(yī)護(hù)人員不斷研究并創(chuàng)新各類罕見病的治療方式，期待能為更多患者提供適切的治療。
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