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2025年2月28日是第18個國際罕見病日，本次主題是“More than you can imagine”（“不止罕見”）。2025年2月25日，深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心在香港大學深圳醫(yī)院（以下簡稱“港大深圳醫(yī)院”）正式啟動，標志著深圳市在罕見病診療與研究領域邁入了一個新的階段。此次啟動儀式現(xiàn)場為深圳市內(nèi)外成員單位頒發(fā)了牌匾，還舉辦了“不止罕見”多學科健康咨詢及公益畫展、影展等豐富多彩的活動，吸引了來自全國各地的罕見病患者及家屬參與。

打造罕見病治療深圳模式

深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心由港大深圳醫(yī)院牽頭，聯(lián)合深圳市兒童醫(yī)院、深圳市人民醫(yī)院等22家醫(yī)療機構、科研院所及企業(yè)共同組建，旨在打造罕見病篩查、診療、科研和服務一體化網(wǎng)絡，形成一個高效的罕見病防治體系，為患者提供全方位的支持和服務，構建“深圳罕見病服務模式”。

港大深圳醫(yī)院院長張文智表示，港大深圳醫(yī)院是深圳市罕見病建設的重點單位，罕見病的治療是港大深圳醫(yī)院“病人為先”理念的一種體現(xiàn)，醫(yī)院依托香港大學、香港瑪麗醫(yī)院的科研優(yōu)勢，引進北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊，以及試點“港澳藥械通”政策，不斷攻克罕見病的治療難題，建立了覆蓋全年齡段的多學科管理模式，未來將以多種形式提高公眾對罕見病的認知，竭力支持罕見病患者及其家庭。

國際罕見病日主題活動亮點紛呈

活動當天，港大深圳醫(yī)院攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、香港罕見病聯(lián)盟以及多家病友和公益組織，召集了14個科室的29位罕見病專家，舉辦了“不止罕見”多學科健康咨詢活動。此次活動為罕見病患者提供了“一站式、多學科、全方位”的公益咨詢服務，涵蓋了骨骼、內(nèi)分泌、呼吸、神經(jīng)等多個系統(tǒng)，幫助患者解決了實際問題。

深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心骨干單位授牌儀式。劉景好攝

深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心網(wǎng)絡單位授牌儀式。陳春風攝

活動現(xiàn)場還舉辦了公益畫展和影展，展示了罕見病患者們的藝術作品和生活瞬間。這些展覽不僅展現(xiàn)了患者們頑強的生命力，也傳遞了他們對生活的熱愛與希望。許多參觀者被這些作品深深打動，感受到了罕見病群體背后的故事和力量。

“不止罕見”多學科健康咨詢及公益畫展、影展。陳春風攝

探索罕見病治療新路徑

據(jù)了解，目前全球已知罕見病超過7000種，但僅有5%的罕見病有特效療法。我國兩批罕見病目錄涵蓋207種疾病，其中超過90%仍缺乏有效治療手段。面對這一嚴峻現(xiàn)狀，深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心致力于破解難題，積極推動罕見病的研究和診療進展，探索罕見病治療新路徑。

港大深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學中心主任，罕見病醫(yī)學中心（籌）副主任杜啟峻教授詳細介紹了深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心未來的工作計劃，包括建立完善的罕見病預防體系、精準診斷平臺，提升多學科一站式治療服務能力，實施規(guī)范診療，建立信息登記系統(tǒng)，推動臨床研究成果轉化等。他說：“我們將繼續(xù)深化罕見病科研和轉化，努力為患者帶來更多希望。”

杜啟峻教授為罕見病患者提供健康咨詢服務。劉景好攝

綜合保障“守護罕見”

據(jù)悉，2024年6月，由深圳市醫(yī)保局、深圳市民政局指導，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院、港大深圳醫(yī)院、“深圳惠民保”承保機構共同發(fā)起啟動深圳市罕見病綜合保障服務試點項目，這也是深圳市在罕見病服務方面的首個試點項目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務“深圳樣板”，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫(yī)患溝通、人文關懷及生活幫扶等服務，家庭經(jīng)濟困難的罕見病患者可申請援助，最高援助5萬元/人。

病痛挑戰(zhàn)基金會項目主管孫雯女士在現(xiàn)場介紹了項目的進展情況，她說：“希望更多的罕見病患者能夠得到及時有效的治療和支持，減輕他們的經(jīng)濟負擔和心理壓力。” 

深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心的成立，以及一系列罕見病公益活動的成功舉辦，相信在社會各界的共同努力下，罕見病患者的生存質量將得到顯著改善。未來，中心將繼續(xù)秉承全生命周期與多學科全方位的建設理念，從產(chǎn)前到老年，覆蓋全身各個系統(tǒng)，同步構建臨床、基礎、轉化一體化的全鏈條研究模式，希望每一位罕見病患者都能感受到社會的關愛，勇敢面對生活的挑戰(zhàn)，迎接更加美好的明天。

活動大合影。劉景好攝