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小蘭（化名）自幼聰明活潑，10歲時卻被一種奇怪的疾病纏身。她不能控制自己的手舞足蹈，幾年后更是發(fā)展到全身扭曲蠕動，不能行走，不能端坐，連個人衛(wèi)生都無法自理，她的人生道路意外轉折，在一個看不到光亮的黑洞中滑落。

近日，香港大學深圳醫(yī)院（以下簡稱“港大深圳醫(yī)院”）神經醫(yī)學中心李勇杰教授團隊為小蘭成功實施“手術變形”，她的扭曲消失了，居然可以自己下地行走了。疾病折磨導致的16年人生道路的扭曲，也將因此再次發(fā)生扭轉，她憧憬著今后的生活，臉上露出了久違的燦爛。

 

每天都是磨難，“全身肌肉不停跳動”

小蘭出生后不久，就被父母從江西老家?guī)У巾樀麓蚬ち恕?/span>

小蘭患上怪病前毫無征兆，10歲時先是不由自主的踢腿動作，雙手多動，逐漸發(fā)展為全身不停的大扭動、小蠕動，還有抽搐和背部僵硬。這種情況不是太嚴重的時候，她還繼續(xù)去學校上學，她喜歡學習，更不愿意離開小伙伴。但很快這種抽搐痙攣變得嚴重了，劇烈的運動經常讓她滿身大汗，媽媽每天給她換好幾次衣服，很快就濕透了。終于有一天，因為無法堅持坐在教室里，她輟學了。

小蘭的父母帶著她奔波于醫(yī)院之間，看遍了他們力所能及的地方和醫(yī)生，只要有一線希望或聽到一點消息，他們都會背著她立即踏上尋醫(yī)問藥之路。幾乎看遍了廣東和江西的所有大醫(yī)院。她曾被診斷為“癲癇”，打針吃藥輸液，也先后嘗試了針灸和中藥治療。終于，因為癥狀沒有緩解，而且越來越重了，他們不得不放棄了。父母把她送到鄉(xiāng)下，與爺爺相依為命。父母必須在外努力務工，才能維持小蘭和一家人的生活。

2021年夏天，小蘭的病情突然加重，全身持續(xù)的扭曲、舞蹈讓她不能入睡，就連面部都是扭曲的，不能講話，不能進食。幸虧上大學的弟弟暑假在家，急忙送到當地醫(yī)院輸液搶救。當地醫(yī)院的一位醫(yī)生介紹說，你們應該到港大深圳醫(yī)院神經醫(yī)學中心看看，全家短暫商量后立即出發(fā)，來到深圳時已經半夜了，經急診科以“癲癇持續(xù)狀態(tài)”收住入院。

第二天早上，港大深圳醫(yī)院神經醫(yī)學中心主任、高級顧問醫(yī)生李勇杰教授得知消息，趕去病房見到了小蘭。在詳細了解情況之后，李勇杰教授推翻了先前的診斷，“癲癇在青少年中的發(fā)病率不低，但是小蘭的情況并不屬于此類發(fā)作性疾病。她的表現(xiàn)是一種典型的不自主運動，伴隨肌張力忽高忽低，強直性痙攣，背部肌肉間歇性收縮導致軀干扭轉，間歇性角弓反張。最明顯的區(qū)別在于，她雖然講話困難，但神志清醒。因此，我的診斷是全身性肌張力障礙，也稱之為扭轉痙攣。”隨后一系列的檢查證實了李勇杰教授的判斷。

李勇杰教授表示，對于患者的疾病和目前的狀況，手術是唯一有效的治療方案。李勇杰教授深耕于神經系統(tǒng)功能性疾病的診療20余年，診治肌張力障礙，以及帕金森病、震顫、癲癇和頑固性疼痛等逾萬例，是國內外知名學者。

隨后，神經外科顧問醫(yī)生陳富勇與趕來醫(yī)院的小蘭父母耐心地解釋了當前的判斷，即大腦中指揮運動功能的神經細胞出現(xiàn)了功能紊亂，并對即將進行的手術方案和過程進行了細致的溝通。專業(yè)的團隊和豐富的診療經驗，讓憂心如焚的小蘭父母和弟弟平靜了下來，并再次燃起了治療的希望，他們堅定地表示會完全配合醫(yī)生的安排。

李勇杰教授團隊為小蘭大腦深處植入刺激電極

 “腦起搏器”調控腦功能，手術后立即見效

李勇杰教授團隊為小蘭制定的手術方案，是在她的大腦深處植入刺激電極，通過電脈沖刺激腦核團，糾正紊亂的腦功能，達到控制身體不隨意運動的目的。

李勇杰教授曾經是“腦起搏器”全球最大植入中心的帶頭人，經驗豐富。但是小蘭的手術方案依然讓他反復斟酌演練，這類手術需要在患者腦深部核團精準定位細胞，并在術中通過與患者的互動反饋，避讓鄰近的重要功能區(qū)域，避免嚴重并發(fā)癥的發(fā)生。“手術非常特殊，小蘭全身不間斷地劇烈活動，術中無法配合，必須實施全身麻醉才能安靜地躺在手術床上，保持穩(wěn)定體位接受腦部手術。而在麻醉藥存在的情況下，術中神經細胞的電生理信號無法給出準確的定位信息。”李勇杰教授表示，如何在缺乏患者術中反饋的情況下，實現(xiàn)安全、準確定位，是本次手術的重點和難點。在團隊的努力下，小蘭的手術歷經三個半小時順利結束。

DBS 脈沖發(fā)生器

術后，微弱的電流準確地、持續(xù)地刺激著小蘭雙側大腦深部的細胞群。那個晚上，她平臥在床上，呼吸均勻，安靜地一覺到天亮。這個正常人再正常不過的生活細節(jié)，對于小蘭和熟悉她日常情況的家屬來講已然是天大的驚喜了。第二天一早，當醫(yī)生出現(xiàn)在病房時，她的父母掩飾不住的歡喜溢于言表，“手術做好了，有效，一定有效，我們知道的！”躁動了16年的肌肉終于安靜下來了。術后第3天，她可以坐起來吃飯了。

李勇杰教授表示，“患者術后癥狀緩解了70%，還會繼續(xù)好轉。但對于一個受疾病長期折磨的患者，長期的肌肉痙攣導致的肌腱攣縮和腳掌骨骼變形，還需要相關科室的幫助。”港大深圳醫(yī)院骨科金文濤顧問醫(yī)生應邀會診，他表示將擇期為小蘭進行骨科矯形手術，讓她走路更加輕盈敏捷。

術前全身扭動無法站立，術后恢復行走

術后第10天小蘭可出院了，在醫(yī)生們面前站起來的小蘭，身形頎長、面容清秀，她的人生16年之后再次發(fā)生扭轉，回歸健康軌道，未來的生活充滿美好的想象，小蘭和對她不舍不棄的家人都懷揣著憧憬。

（港深醫(yī)信）