國際醫(yī)療中心動態(tài)-香港大學(xué)深圳醫(yī)院

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入選“國家隊”！香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科入選2024年度國家臨床重點(diǎn)專科建設(shè)項目

近日，廣東省衛(wèi)生健康委、廣東省財政廳印發(fā)《廣東省2024年醫(yī)療服務(wù)與保障能力提升（醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)能力建設(shè)）國家臨床重點(diǎn)專科能力建設(shè)項目實(shí)施方案的通知》，香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科入選2024年度國家臨床重點(diǎn)專科建設(shè)項目。新起點(diǎn) 新征程2024年9月3日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院首個國家臨床重點(diǎn)專科——骨科建設(shè)啟動會隆重舉行，為骨科的未來發(fā)展注入了強(qiáng)大動力，同時，也標(biāo)志著醫(yī)院骨科在醫(yī)療領(lǐng)域邁向了更高的臺階。香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科以其卓越的醫(yī)療技術(shù)、先進(jìn)的設(shè)備設(shè)施和人性化的服務(wù)，在患者群體中樹立了良好口碑。作為國家臨床重點(diǎn)專科，骨科團(tuán)隊將肩負(fù)起更大責(zé)任和使命，以更高標(biāo)準(zhǔn)自我要求，不斷提升醫(yī)療技術(shù)水平，加強(qiáng)人才培養(yǎng)，推動科研創(chuàng)新，為患者提供更加精準(zhǔn)、高效、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。同時，骨科團(tuán)隊將秉持初心，不斷探索創(chuàng)新，為推動我國骨科醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展貢獻(xiàn)自己的力量。入選“國家隊”！骨科醫(yī)學(xué)中心是香港大學(xué)深圳醫(yī)院重點(diǎn)發(fā)展學(xué)科之一，被納入高質(zhì)量、高水平醫(yī)院建設(shè)一級發(fā)展梯隊。2020年，骨科被評為深圳市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科“重點(diǎn)培育學(xué)科”，經(jīng)過三年建設(shè)，2022年被批準(zhǔn)成為“廣東省臨床重點(diǎn)專科”，2023年同步遞進(jìn)為“深圳市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科”，經(jīng)過四年時間建設(shè)，2024年成功入選“國家隊”，獲批國家臨床重點(diǎn)專科建設(shè)項目。骨科醫(yī)學(xué)中心建設(shè)有深圳市骨科創(chuàng)傷修復(fù)新技術(shù)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，其所開展的術(shù)中脊髓監(jiān)護(hù)技術(shù)、脊髓及周圍神經(jīng)的相關(guān)基礎(chǔ)研究，已達(dá)國際一流水平。2021年通過“港澳藥械通”政策在內(nèi)地首次引進(jìn)“磁力可控延長鈦棒”，和傳統(tǒng)的生長棒相比，這款器械將為早發(fā)性脊柱側(cè)彎患者治療帶來革命性、劃時代的進(jìn)步。2023年骨科醫(yī)學(xué)中心脊柱外科獲得第二輪引進(jìn)“香港大學(xué)張文智教授脊柱病變性醫(yī)療團(tuán)隊”。骨科醫(yī)學(xué)中心大家庭學(xué)科“領(lǐng)頭羊”骨科醫(yī)學(xué)中心學(xué)科帶頭人由國際脊柱側(cè)凸研究學(xué)會（脊柱外科全球最高學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)）首位華人主席、香港大學(xué)矯形及創(chuàng)傷外科學(xué)系前系主任、何馮月燕基金教授、香港大學(xué)深圳醫(yī)院院長張文智教授擔(dān)任，由香港大學(xué)小兒骨科杜啟峻教授和新引進(jìn)國內(nèi)脊柱外科專家陶惠人教授擔(dān)任醫(yī)學(xué)中心主任共同引領(lǐng)科室發(fā)展。學(xué)科帶頭人張文智教授，從事脊柱外科醫(yī)教研工作35年，一方面，在脊柱側(cè)彎綜合防治一體化的臨床及轉(zhuǎn)化研究領(lǐng)域，他不僅具有突出的專業(yè)水平，還有杰出的社會貢獻(xiàn)，因此在2021年被授予脊柱畸形領(lǐng)域的最高個人成就獎The Walter P. Blount Award。另一方面，在腰椎間盤退行性疾病的分子生物學(xué)及臨床轉(zhuǎn)化研究領(lǐng)域，他帶領(lǐng)團(tuán)隊不僅創(chuàng)建了世界上首個最大的腰椎退行性病變研究數(shù)據(jù)庫，還進(jìn)行了一系列出色的基礎(chǔ)研究，因而分別在2008年獲北美脊柱外科學(xué)會NASS最高基礎(chǔ)研究成就獎Henry Farfan Award，在2010年獲得國際腰椎研究學(xué)會臨床研究獎（該領(lǐng)域的最高榮譽(yù)獎項之一）ISSLS Prize Winner。張文智教授先后成為AO Spine國際研究委員會的首任主席（2006-2008年）、脊柱研究國際論壇創(chuàng)會主席（2008-2014年）、脊柱外科全球最高學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)——國際脊柱側(cè)凸研究協(xié)會（Scoliosis Research Society，簡稱SRS）主席（2016-2017年），其為SRS自1966年成立以來第一位北美以外的主席。2021年4月，他被宣布成為中國工程院院士增選有效候選人。香港大學(xué)深圳醫(yī)院院長、罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）主任、骨科學(xué)科帶頭人張文智教授杜啟峻教授是香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任、小兒骨科主任、罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）副主任；香港大學(xué)矯形及創(chuàng)傷外科學(xué)系臨床副教授、博士生導(dǎo)師。杜啟峻教授長期從事小兒骨科臨床醫(yī)療、教學(xué)及科研工作，是國內(nèi)從事骨骼發(fā)育不良疾病早期診斷和早期干預(yù)、治療的主要學(xué)者之一，2016年牽頭成立國內(nèi)第一個成骨不全多學(xué)科診療中心。杜啟峻教授擅長各類肢體力線矯正；遺傳代謝性骨骼畸形矯正；兒童、青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸手術(shù)治療；先天或后天肢體畸形；大腦性癱瘓；兒麻后遺癥及骨腫瘤治療等。其領(lǐng)銜的成骨不全工作被深圳市衛(wèi)健委正式授予“市重點(diǎn)學(xué)科（2020-2024 年）-重點(diǎn)專病”。主持參與多個國家級、省級、市級科研項目，發(fā)表SCI文章70多篇，參與編寫教材、指南數(shù)部。香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任、小兒骨科主任、罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）副主任杜啟峻教授陶惠人，香港大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床教授、顧問醫(yī)生；香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任、脊柱外科主任。深圳市政府特殊津貼獲得者，深圳市高層次人才。2019深圳市衛(wèi)生健康十大杰出貢獻(xiàn)者。陶惠人教授是國內(nèi)外有影響力的脊柱專家。除完成常見的頸胸腰椎疾病的治療外，長期致力于重度脊柱畸形病人的治療。已成功救治復(fù)雜脊柱畸形患者3000余例，是國內(nèi)脊柱畸形手術(shù)例數(shù)最多、難度最大、效果最好的脊柱畸形矯正專家之一。2019年陶教授成功救治了國內(nèi)首例極重度強(qiáng)直性脊柱炎后凸畸形的3-on折疊人，在國內(nèi)外引起了強(qiáng)烈反響。中央電視臺新聞頻道做了長達(dá)17分鐘的專題報道。在Youtube上，專題片《打開折疊人生》的點(diǎn)擊量過億。陶惠人教授積極進(jìn)行臨床科研和基礎(chǔ)研究工作，總結(jié)自己的治療新理念和新理論，推動脊柱畸形治療的進(jìn)步和發(fā)展。其中，一期手術(shù)治療合并椎管內(nèi)畸形的先天性脊柱側(cè)彎的相關(guān)研究，曾經(jīng)連續(xù)5次在國際脊柱側(cè)彎研究會（Scoliosis Research Socitery, SRS）年會上做大會發(fā)言；一期手術(shù)治療合并脊髓縱裂的先天性脊柱側(cè)彎的研究論文，是中國唯一進(jìn)入第19屆IMAST大會Whitecloud最佳臨床文章獎提名的中國學(xué)者。陶惠人教授以第一作者和通信作者在Spine，Euro Spine，Clinical Orthopedics and Related Research等國際頂尖的脊柱外科雜志上發(fā)表SCI論文30余篇。作為項目負(fù)責(zé)人，主持國家自然科學(xué)基金面上項目2項、省部級科研項目6項。香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任、脊柱外科主任陶惠人教授“國家隊”實(shí)力杠杠01脊柱外科香港大學(xué)深圳醫(yī)院脊柱外科實(shí)力雄厚、技術(shù)先進(jìn)，團(tuán)隊匯聚了國內(nèi)外知名的脊柱外科專家，如張文智教授、陶惠人教授等。他們擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和深厚的學(xué)術(shù)造詣，在脊柱外科領(lǐng)域具有廣泛的影響力。作為國家臨床重點(diǎn)專科及三名工程優(yōu)勢專科，與香港大學(xué)瑪麗醫(yī)院脊柱外科密切合作，在脊柱相關(guān)疾病的診治方面已達(dá)國際標(biāo)準(zhǔn)。團(tuán)隊成員擅長診治各類脊柱疾病，包括但不限于：脊柱畸形，如強(qiáng)直性脊柱炎、脊柱后凸、先天性脊柱側(cè)彎、特發(fā)性脊柱側(cè)彎等；頸椎病，包括脊髓型頸椎病、神經(jīng)根型頸椎病、混合型頸椎病等；腰椎疾病，如腰椎滑脫、腰椎管狹窄、腰椎間盤突出癥、腰椎間盤退變等；脊柱感染和結(jié)核；脊柱腫瘤；以及其他脊柱疾患，如骨質(zhì)疏松壓縮性骨折、青年性駝背、骶管囊腫、黃韌帶肥厚等。診療技術(shù)特色明顯，無論是常見脊柱疾病還是復(fù)雜脊柱畸形，科室都能提供精準(zhǔn)的診斷和有效的治療方案。特別是在微創(chuàng)手術(shù)：科室已廣泛開展顯微鏡輔助手術(shù)、椎間孔鏡、UBE等顯微微創(chuàng)手術(shù)，為患者提供創(chuàng)傷小、恢復(fù)快的個體化治療方案。先進(jìn)手術(shù)技術(shù)：如磁力可控延長鈦棒手術(shù)、脊柱側(cè)彎VBT（Verteral body tethering，椎體栓系術(shù)）非融合手術(shù)等。脊柱外科門診和住院部設(shè)施完善，擁有先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)備和舒適的就醫(yī)環(huán)境。02小兒骨科小兒骨科團(tuán)隊由臨床、科研、社工人員組成，基于循證醫(yī)學(xué)，秉承以患者為中心的服務(wù)理念，具有豐富的常見及罕見兒童骨骼疾病診療經(jīng)驗(yàn)，能完成各種復(fù)雜肢體及脊柱畸形矯正手術(shù)，多項治療為深圳、廣東首例，已發(fā)展成為南中國骨發(fā)育不良多學(xué)科診療中心，服務(wù)近千家庭，診療量居廣東省首位！隨之，診療難度不斷攀升，近3年已成功完成國內(nèi)罕見高難度脊柱截骨矯形手術(shù)15例。服務(wù)半徑也不斷得到擴(kuò)展，市外患兒占比超80%。2020年入選為深圳市重點(diǎn)學(xué)科重點(diǎn)專病（小兒成骨不全），不僅是深圳首次將罕見病納入醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科支持體系，在廣東省內(nèi)也屬首次。2021年，成為省內(nèi)唯一可開展藥物臨床試驗(yàn)的小兒骨科專業(yè)，承擔(dān)國家、省、市級科研數(shù)項，發(fā)表SCI數(shù)十篇，參編國內(nèi)外指南數(shù)部，建立了廣泛的國內(nèi)外合作。影響力逐年提升，在2023年獲“金蝸牛”罕見病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎、“閏笛杯”全國罕見病科普大賽優(yōu)秀獎，在全國范圍內(nèi)有力推動了成骨不全的疾病普及并展示了我院成骨不全MDT團(tuán)隊多年的工作成果。小兒骨科開展了對各類常見及罕見兒童骨骼疾病的診療；專長各類骨骼及神經(jīng)肌肉系統(tǒng)發(fā)育異常性疾病，如成骨不全、脊柱側(cè)彎、矮小癥、腦癱、先天性髖脫位、馬蹄足等。現(xiàn)已開展各種畸形截骨矯形內(nèi)固定手術(shù)、脊柱畸形矯形手術(shù)、骨延長術(shù)等多種兒骨科常規(guī)和復(fù)雜手術(shù)。重點(diǎn)技術(shù)包括：成骨不全癥脊柱截骨矯形內(nèi)固定、磁力可控延長鈦棒技術(shù)（MCGR）、成骨不全四肢矯形手術(shù) 、腦癱中心。03關(guān)節(jié)外科關(guān)節(jié)外科是深圳市最早開展關(guān)節(jié)置換手術(shù)早期加速康復(fù)（ERAS）的團(tuán)隊，在國際知名關(guān)節(jié)置換專家曲廣運(yùn)教授的帶領(lǐng)下，以亞洲最具影響力的人工關(guān)節(jié)醫(yī)療和培訓(xùn)中心—香港大學(xué)瑪麗醫(yī)院關(guān)節(jié)外科為依托，已開展包括髖、膝、肩等關(guān)節(jié)在內(nèi)的多項關(guān)節(jié)外科手術(shù)。團(tuán)隊對于人工假體周圍感染、假體松動等問題的診斷和治療經(jīng)驗(yàn)具有豐富經(jīng)驗(yàn)，成功開展包括間置器植入術(shù)、人工關(guān)節(jié)翻修術(shù)等高難度手術(shù)。特色優(yōu)勢項目：關(guān)節(jié)置換圍手術(shù)期的快速康復(fù)；膝關(guān)節(jié)骨性關(guān)節(jié)炎的綜合性非手術(shù)治療方案的推廣、機(jī)器人輔助下關(guān)節(jié)置換手術(shù)的開展、圍手術(shù)期可穿戴裝備行定量功能鍛煉及居家康復(fù)。04創(chuàng)傷及綜合骨科創(chuàng)傷骨科對嚴(yán)重骨盆骨折及多發(fā)骨折有豐富的救治經(jīng)驗(yàn)，開展高齡髖部骨折的快速手術(shù)及康復(fù)，絕大部分髖部骨折患者都在傷后48小時內(nèi)手術(shù)，臨床效果滿意，開展多項骨折微創(chuàng)加O臂導(dǎo)航下技術(shù)治療。綜合骨科包含骨腫瘤科及足踝外科，建立了一支專業(yè)從事骨與軟組織腫瘤和足踝診治的團(tuán)隊，開展各種肉瘤擴(kuò)大切除術(shù)+各種皮瓣移植術(shù)、骨盆腫瘤的切除重建手術(shù)，同腫瘤中心化療和放療團(tuán)隊合作，發(fā)揮MDT專業(yè)化優(yōu)勢提供完善的綜合治療手段。足踝外科開展了以關(guān)節(jié)鏡下的跟骨骨折閉合復(fù)位內(nèi)固定手術(shù)、微創(chuàng)踇外翻為代表的系列微創(chuàng)足踝手術(shù)。特色優(yōu)勢項目：骶髂S1、S2通道螺釘固定骨盆骨折技術(shù)，對側(cè)倒置脛骨近端外側(cè)鋼板內(nèi)固定治療股骨外髁Hoffa骨折，關(guān)節(jié)鏡輔助下經(jīng)皮螺釘治療跟骨骨折，兼顧了微創(chuàng)和直視復(fù)位的技術(shù)。05運(yùn)動醫(yī)學(xué)科診治由各種急慢性韌帶、肌肉、肌腱、軟骨和關(guān)節(jié)損傷所致的四肢及關(guān)節(jié)的腫痛，擅長應(yīng)用微創(chuàng)及關(guān)節(jié)鏡方法治療四肢關(guān)節(jié)疾病。現(xiàn)已開展肩袖損傷、肩峰下撞擊綜合征、肩關(guān)節(jié)不穩(wěn)、盂唇損傷（SLAP損傷、Bankart損傷）、膝前后交叉韌帶損傷、半月板損傷、髕骨不穩(wěn)定、髖關(guān)節(jié)盂唇損傷、臀肌攣縮癥、腕關(guān)節(jié)TFCC損傷、踝關(guān)節(jié)ATFL損傷、肘關(guān)節(jié)僵硬等病種的關(guān)節(jié)鏡手術(shù)治療。能獨(dú)立開展肩關(guān)節(jié)Latarjet手術(shù)、上關(guān)節(jié)囊重建、3D打印輔助反肩關(guān)節(jié)置換，膝關(guān)節(jié)多發(fā)韌帶重建、半月板移植、自體骨軟骨移植、脛骨結(jié)節(jié)截骨移位等高難度手術(shù)治療。近5年每年完成微創(chuàng)6大關(guān)節(jié)關(guān)節(jié)鏡手術(shù)500-700臺。特色優(yōu)勢項目：3D打印輔助反肩關(guān)節(jié)置換。06骨科護(hù)理團(tuán)隊科室的發(fā)展離不開護(hù)理團(tuán)隊的保駕護(hù)航，骨科醫(yī)學(xué)中心護(hù)理團(tuán)隊努力打造“智慧化優(yōu)質(zhì)護(hù)理和加速康復(fù)示范病房”的護(hù)理品牌，將科技與護(hù)理服務(wù)相結(jié)合，為患者帶來便捷、高效、舒適的就醫(yī)體驗(yàn)。護(hù)理團(tuán)隊堅持以患者為中心，踐行加速康復(fù)外科（ERAS）理念，追求“無應(yīng)激、無痛、無風(fēng)險”的目標(biāo)，推行醫(yī)-護(hù)-康一體化模式貫徹圍手術(shù)期全程管理，通過縮短手術(shù)禁食水時間、早期下床活動、多模式鎮(zhèn)痛護(hù)理、VTE管理、脊神經(jīng)評估技術(shù)、膀胱及腸道功能康復(fù)技術(shù)的應(yīng)用等臨床護(hù)理實(shí)踐為患者提供優(yōu)質(zhì)的專業(yè)護(hù)理服務(wù)，保障護(hù)理質(zhì)量。十年磨礪，厚積薄發(fā)，護(hù)理團(tuán)隊揚(yáng)帆起航，勇于創(chuàng)新，運(yùn)用嶄新的理念，先進(jìn)的護(hù)理模式，將科技與醫(yī)院服務(wù)深度融合，開創(chuàng)護(hù)理事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展新篇章。△△△點(diǎn)擊查看【十年新起點(diǎn)·一起向未來】骨科醫(yī)學(xué)中心視頻 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全力以赴，守護(hù)罕見 | 用藥+醫(yī)保+高層次醫(yī)學(xué)團(tuán)隊+多層次保障，為“罕見”全方位護(hù)航！

罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一近年來深圳持續(xù)推動解決罕見病用藥保障難題努力實(shí)現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保港大深圳醫(yī)院作為國家公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展試點(diǎn)醫(yī)院深圳市罕見病建設(shè)重點(diǎn)單位長期積極參與罕見病診治工作為助力加強(qiáng)罕見病群體保障，積極推進(jìn)健康深圳建設(shè)，6月11日上午，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項目宣布正式啟動，這也是深圳市在罕見病服務(wù)方面的首個試點(diǎn)項目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務(wù)“深圳樣板”。據(jù)了解，該試點(diǎn)項目是由深圳市醫(yī)保局、市民政局共同指導(dǎo)，由“深圳惠民保”承保機(jī)構(gòu)首期會同北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷及生活幫扶等服務(wù)的平臺。01建立多層次保障機(jī)制有效破解患者用藥負(fù)擔(dān)重問題近年來，深圳積極落實(shí)黨中央、國務(wù)院有關(guān)“探索罕見病用藥保障機(jī)制”工作部署，持續(xù)推動解決罕見病用藥保障難題，建立起“基本醫(yī)保+大病保險+深圳惠民保”的罕見病用藥保障機(jī)制，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)，實(shí)現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保。據(jù)悉，深圳醫(yī)保對已經(jīng)納入國家醫(yī)保藥品目錄的超80種罕見病藥品全部落實(shí)基本醫(yī)療保障待遇。以治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，原價70萬元/針的高昂價格讓很多罕見病患者望而卻步，而經(jīng)過國家醫(yī)保談判納入醫(yī)保目錄，由深圳基本醫(yī)保報銷90%后，每針實(shí)際支付僅3000余元，負(fù)擔(dān)大為減輕。圖源：千圖網(wǎng)此外，2023年10月實(shí)施《深圳市醫(yī)療保障辦法》，新建大病保險制度，對經(jīng)基本醫(yī)保報銷后的高額醫(yī)療費(fèi)用給予“二次報銷”，最高報銷80%，年報銷額度最高達(dá)100萬元，進(jìn)一步減輕罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。值得注意的是，以“政府指導(dǎo)、商保承辦”模式推出的“深圳惠民保”，對醫(yī)保目錄內(nèi)、外罕見病藥品均有保障，其中，醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見病藥品經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險報銷后，“深圳惠民保”還可進(jìn)一步賠付80%，年保障額度120萬元；設(shè)置罕見病高值自費(fèi)藥品專項保障，首年納入7種高值罕見病自費(fèi)藥品，最高賠付比例70%，年保障額度50萬元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕見病高值自費(fèi)藥品專項待遇，累計賠付超878萬元，多位罕見病患者獲賠付50萬元。據(jù)了解，2024年度“深圳惠民保”仍開放參保至6月30日，88元保費(fèi)不變，且進(jìn)一步擴(kuò)圍罕見病高值自費(fèi)藥品保障范圍，新增Alagille綜合征及高苯丙氨酸血癥對應(yīng)2個高值罕見病自費(fèi)藥品。“惠民保”參保二維碼，長按掃碼參保▽02匯聚各方慈善援助力量綜合服務(wù)惠及更多罕見病患者據(jù)介紹，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項目包括兩大部分內(nèi)容，一是設(shè)立罕見病慈善項目和專項基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；二是依托定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為罕見病患者提供專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。項目首期對接長期專注于罕見病慈善援助及服務(wù)的北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，由其設(shè)立“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項”，最高援助5萬元/人/年；引入我市福彩公益金建立的“深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”，協(xié)助家庭經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人。該試點(diǎn)項目為實(shí)現(xiàn)該項目慈善援助及服務(wù)有效落地，分別在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心，具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）副主任杜啟峻教授（右一）參與授牌儀式作為首家對接的罕見病專項慈善基金會，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會將在合作期內(nèi)，每年度向深圳專項種子基金劃撥不低于100萬元的援助款作為罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項，定向用于深圳地區(qū)患者直接援助。未來，“深圳惠民保”承保機(jī)構(gòu)將持續(xù)秉持“醫(yī)保為民”的價值觀，積極履行社會責(zé)任，不斷推進(jìn)“深圳惠民保”罕見病相關(guān)保障待遇落地，支持社會力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險罕見病理賠亮點(diǎn)。03港大深圳醫(yī)院聚焦“罕見”群策群力點(diǎn)亮罕見生命色彩香港大學(xué)深圳醫(yī)院作為深圳市衛(wèi)生健康委制定的深圳市罕見病建設(shè)重點(diǎn)單位，醫(yī)院積極參與國家和廣東省罕見病工作，2020年承接深圳第一個罕見病重點(diǎn)專病項目——“深圳市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科-小兒成骨不全重點(diǎn)專病”，開展罕見病診治上萬人次，通過“港澳藥械通”引進(jìn)罕見病藥械4種已治療數(shù)百人次，2023年獲批深圳市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心。作為廣東省高水平醫(yī)院建設(shè)單位和國家公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展試點(diǎn)醫(yī)院，香港大學(xué)深圳醫(yī)院依托深圳市政府“醫(yī)療衛(wèi)生三名工程”項目，于2024年2月正式引進(jìn)“中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊”，開展醫(yī)、教、研、防多方面的合作，并啟動籌建罕見病醫(yī)學(xué)中心（以下簡稱“中心”）。罕見病醫(yī)學(xué)中心在國際著名脊柱外科專家、醫(yī)院院長張文智教授及骨科醫(yī)學(xué)中心主任杜啟峻教授領(lǐng)銜下，以骨科、心血管醫(yī)學(xué)科、兒科、內(nèi)科、神經(jīng)醫(yī)學(xué)科、腫瘤醫(yī)學(xué)科六大臨床方向?yàn)橹攸c(diǎn)方向，依托生殖與產(chǎn)前診斷學(xué)科、婦產(chǎn)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、檢驗(yàn)科、影像科、病理科等通用學(xué)科支持，構(gòu)建罕見病全生命周期照護(hù)與全學(xué)科診療中心。同時借助“港澳藥械通”等政策積極引進(jìn)臨床需要的內(nèi)地未上市的罕見病藥械，保障患者用藥。2024年2月3日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院正式引進(jìn)“北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊”中心以多學(xué)科合作模式為基礎(chǔ)，開設(shè)各類特色罕見病專科門診，致力于規(guī)范罕見病的診治流程、制定或參與罕見病診療指南和專業(yè)技術(shù)規(guī)范；推動臨床、基礎(chǔ)研究成果轉(zhuǎn)化至藥物、器械等應(yīng)用領(lǐng)域；建立深圳市罕見病醫(yī)護(hù)人才培養(yǎng)基地；建設(shè)覆蓋粵港澳大灣區(qū)乃至華南地區(qū)罕見病患者全生命周期的診療網(wǎng)絡(luò)，全面提高粵港地區(qū)罕見病診療救治能力；聯(lián)合社會慈善組織開展疾病救助等關(guān)愛服務(wù)；努力為罕見病患者和家庭提供切實(shí)幫助，點(diǎn)亮罕見生命色彩。港大深圳醫(yī)院目前可開展兩批國家罕見病目錄（207個）內(nèi)中的146個罕見病病種的診療工作，已建立了完備的罕見病MDT協(xié)作診療體系，掌握罕見病預(yù)防、診斷、治療的各項關(guān)鍵技術(shù)，提供從胎兒、兒童到成人的全生命周期罕見病診療服務(wù)。香港大學(xué)深圳醫(yī)院現(xiàn)已開設(shè)多個罕見病專科門診，其他專科/專病門診將持續(xù)開設(shè)，門診詳細(xì)介紹敬請關(guān)注官方公眾號通知。聯(lián)系我們?yōu)榱俗尮姼昧私夂币姴≡\療信息、診療服務(wù)、科研最新進(jìn)展、罕見病公益活動等各類信息，罕見病醫(yī)學(xué)中心官方微信公眾號現(xiàn)已正式推出，歡迎關(guān)注！平臺將發(fā)布中心（科室）介紹、醫(yī)生信息、門診介紹、疾病科普、典型病例分享、學(xué)術(shù)會議、健康講座、研究進(jìn)展、公益活動、政策等多種信息；同時，設(shè)置掛號預(yù)約方式、綠色就醫(yī)通道等便捷服務(wù)。香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心向市民發(fā)布中心工作進(jìn)展、診療資訊、研究進(jìn)展、學(xué)術(shù)會議、健康教育、公益活動等相關(guān)資訊。咨詢服務(wù)熱線：歡迎掃碼添加罕見病中心工作微信號（18923484984；服務(wù)時間：每周一-周五09:00-17:30），添加時請備注“疾病+姓名”。新聞來源：香港大學(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）.

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